ന്യു യോർക്ക്:  ഇന്ത്യൻ-അമേരിക്കൻ ആക്ടിവിസ്റ്റും പൗരാവകാശ  അഭിഭാഷകയുമായ ജോ കൗറും ഭർത്താവും ഇപ്പോൾ  പോരാടുന്നത് ഒന്നേകാൽ വയസുകാരൻ മകൻ റിയാന്റെ  ചികിത്സയ്ക്കു വേണ്ടിയാണ്. ന്യൂറോ ഡിജനറേറ്റീവ് ഡിസോർഡർ എന്ന അത്യപൂർവവും മാരകവുമായ രോഗമാണ്  കുട്ടിക്ക് സ്ഥിരീകരിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്.

യുഎസിൽ  പ്രതിവർഷം നൂറോളം കുട്ടികൾക്ക്  മാത്രമാണ് ഈ രോഗം ബാധിക്കുന്നത്. അവരുടെ ശരാശരി ആയുസ്സ് മൂന്ന് മുതൽ അഞ്ച് വരെ വർഷങ്ങൾ മാത്രം. നിലവിൽ ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് ചികിത്സ ലഭ്യമല്ല.

ന്യൂയോർക്കിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന കൗർ സിക്ക് കൊഅലിഷനിലും മറ്റും  പൗരാവകാശ പ്രചാരകയായതുകൊണ്ടു തന്നെ, സ്വന്തം മകന്റെ രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള മറ്റു കുട്ടികൾക്ക് വേണ്ടി കൂടിയാണ് ഈ പോരാട്ടം.

റിയാന്റെ രോഗത്തിന് പരിഹാരം കണ്ടെത്താനും സമാനമായി ക്ലേശം നേരിടുന്ന കുട്ടികളെ  സഹായിക്കാനും  ലക്ഷ്യമിടുന്ന റിസർച്ച് ഫൗണ്ടേഷൻ തുടങ്ങുകയാണ്  ദമ്പതികൾ മുന്നോട്ട് വയ്ക്കുന്ന ആവശ്യം. ഇതിനായുള്ള  ചെലവുകൾ വഹിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന്  ഒരു GoFundMe പേജ് ആരംഭിച്ചിട്ടുമുണ്ട് . #PrayforRiaan, #FightforRiaan എന്നീ ഹാഷ്‌ടാഗുകൾ ഉപയോഗിച്ച് വ്യാപകമായ സാമൂഹ മാധ്യമ  പിന്തുണയാണ് ഇവർക്ക് ലഭിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നത്.

നിരവധി പേരാണ് തങ്ങളുടെ പരിചയത്തിലുള്ള ഡോക്ടർമാരുടെയും ഗവേഷകരുടെയും ബയോടെക്ക് കമ്പനികളുടെയും ശ്രദ്ധയിൽ ഇക്കാര്യം പെടുത്തിക്കൊണ്ട് സഹായിക്കുന്നത്.  പ്രായോഗികമായി  കഴിയുന്ന ചികിത്സകളും ഗവേഷണങ്ങളും കൊണ്ട്  റിയാന്റെ ജീവൻ നിലനിർത്താനാണ് ആ മാതാപിതാക്കൾ  ശ്രമിക്കുന്നത്.

ജീവിക്കാനുള്ള സ്വന്തം മകന്റെയും അതേ രോഗാവസ്ഥയിലുള്ള കുട്ടികളുടെയും അവകാശങ്ങൾ സംരക്ഷിക്കപ്പെടണമെന്ന് മാത്രമേ അവർ ആഗ്രഹിക്കുന്നുള്ളു.