ആരോഗ്യചികിത്സാ രംഗത്ത് ജനങ്ങള്
അഭിമുഖീകരിക്കുന്ന പ്രശ്നങ്ങള്ക്ക് ഒറ്റയടിക്ക് പരിഹാരം കാണാനാവില്ല
എന്ന് ഒരു ചാരിറ്റി വര്ക്കര് എന്ന നിലയില് കേരളത്തിലെ സാധാരണക്കാരുടെ
ഇടയില് ചെല്ലുമ്പോള് തോന്നിയിട്ടുണ്ട്.സര്ക്കാരുകള് അവര്ക്കായി പല
ആരോഗ്യ പദ്ധതികളും പ്രഖ്യാപിക്കുകയും അവയൊക്കെ കാര്യക്ഷമമായി
നടപ്പിലാക്കുവാന് സാധിക്കാതെയും വരുന്ന ചില അവസ്ഥകള് നാം പലപ്പോഴും
കാണുന്നു.അവിടെയൊക്കെ പ്രവാസി സംഘടനകളുടെ സഹായം
എത്തുന്നുമുണ്ട്.പറഞ്ഞുവരുന്നത്.
ജി.എസ്.ടിയുടെ വരവോടെ മരുന്നുവിലയിലുണ്ടായ വന് വര്ധനവ് സാധാരണക്കാര്ക്ക് താങ്ങാവുന്നതിലും അപ്പുറമാണ്.
ജീവിതശൈലീ രോഗങ്ങള്ക്കും മറ്റും തുടര്ച്ചയായി കഴിക്കേണ്ട മരുന്നുകളുടെ
വില ജി.എസ്.ടി നടപ്പാക്കുന്നതോടെ കുറയുമെന്നായിരുന്നു
കേന്ദ്രസര്ക്കാരിന്റെ അവകാശവാദം. എന്നാല്, മോദിസര്ക്കാരിന്റെ മറ്റു
പ്രഖ്യാപനങ്ങളിലെന്നപോലെ നേര് വിപരീതമായ കാര്യങ്ങളാണ് ഇപ്പോള്
സംഭവിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നത്. വില നിയന്ത്രണ പട്ടികയില് ഉള്പ്പെട്ട
മരുന്നുകളുടെ വിലപോലും കുതിച്ചുയരുകയാണ്.
കൂടുതല് ഉല്പാദനം നടത്തി കൊള്ളലാഭം കൊയ്യുക എന്നതാണ് മരുന്നു കമ്പനികളുടേയും ലക്ഷ്യം.
വളരെ കുറച്ചുപേര്ക്ക് മാത്രം വരുന്ന രോഗമായതുകൊണ്ട് വിപണി
സാധ്യതയില്ലാത്തതിനാല് മിക്ക അപൂര്വ രോഗങ്ങള്ക്കും കമ്പനികള്
മരുന്നുകള് പുറത്തിറക്കാന് താല്പര്യം കാണിക്കാറില്ല. എന്സൈം
റീപ്ലേസ്മെന്റ് തെറാപ്പി (ഇ.ആര്.ടി)യാണ് ഇപ്പോഴത്തെ മുഖ്യചികിത്സ.
ഇതിനുള്ള മരുന്നുകള് ഇന്ത്യയില് ഉല്പാദിപ്പിക്കാത്തതിനാല്
വിദേശത്തുനിന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്യുകയാണ്. ലൈസോസോമല് സ്റ്റോറേജ് ഡിസീസസ്
(എല്.എസ്.ഡി) വിഭാഗത്തില് വരുന്ന ഗോഷെ എന്ന അപൂര്വരോഗത്തിന്റെ
ചികിത്സയ്ക്ക് പ്രതിവര്ഷം 70ഓളം ലക്ഷം രൂപ ചെലവ് വരും. രോഗിയുടെ
വളര്ച്ചയും അതുവഴി ഭാരവും കൂടുന്തോറും ചികിത്സാചെലവും വര്ധിക്കും.
ഒരു ശരാശരി കുടുംബത്തിന് താങ്ങാനാവുന്നതല്ല ഇത്തരം
ചെലവുകള്.അതിസമ്പന്നര്ക്കുമാത്രം താങ്ങാന് കഴിയുന്ന ഒന്നായി രാജ്യത്തെ
ചികിത്സാച്ചെലവുകള് അനുദിനം വര്ധിക്കുകയാണ്. വിദേശങ്ങളിലെന്നപോലെ
ഇക്കാര്യത്തില് താഴെതട്ടിലുള്ളവരെ സഹായിക്കാനായി ഇന്ഷുറന്സ്
പദ്ധതികളൊന്നും രാജ്യത്ത് നിലവിലില്ല. കിടപ്പാടം വരെ വിറ്റും അതും
കഴിഞ്ഞാല് ഉദാരമതികളുടെ സഹായത്താലുമാണ് പ്രതിസന്ധി ഘട്ടങ്ങളെ ഇത്തരക്കാര്
തരണം ചെയ്യുന്നത്. രോഗം വന്നാല് കുടുംബം ഒന്നാകെ ആത്മഹത്യ ചെയ്യുന്ന
ദുരനുഭവങ്ങളും അപൂര്വമല്ല. ജനക്ഷേമത്തെക്കുറിച്ച് ആണയിടുന്ന
സര്ക്കാരുകള്ക്ക് ഇക്കാര്യത്തില് വലിയ ഉത്തരവാദിത്തമുണ്ട്.ഇന്ത്യയില്
450ഓളം അപൂര്വ രോഗങ്ങളാണുള്ളത്.
ജനിതകത്തകരാറ് കാരണമാണ് ഈ രോഗങ്ങള് അധികവും ഉണ്ടാവുന്നത്.
അപൂര്വരോഗങ്ങളുള്ളവരില് 35 ശതമാനവും ഒരു വയസ്സിന് മുമ്പെ മരിക്കുന്നു.
ലോകാരോഗ്യസംഘടനയുടെ മാനദണ്ഡമനുസരിച്ച് ആയിരത്തില് ഒന്നോ അതില് താഴെയോ
ആളുകള്ക്ക് പിടിപെടുന്ന രോഗങ്ങളെയാണ് അപൂര്വരോഗങ്ങളായി പരിഗണിക്കുക.
ഇന്ത്യയില് പക്ഷേ, ഇതിന് ഇനിയും മാനദണ്ഡം നിശ്ചയിച്ചിട്ടില്ല.
അമേരിക്കയില് പതിനായിരത്തില് 6.4 പേര്ക്ക് വന്നാല് അപൂര്വ രോഗമായി.
ജപ്പാനില് പതിനായിരത്തില് നാലുപേര്ക്ക് പിടിപെട്ടാല് അപൂര്വ രോഗമായി
വിലയിരുത്തും. ഹീമോഫീലിയ, തലാസീമിയ, സിക്കിള്സെല് അനീമിയ, ഓട്ടോഇമ്യൂണോ
രോഗം, െ്രെപമറി ഇമ്യൂണോ ഡെഫിഷ്യന്സി, എല്.എസ്.ഡിയില് ഉള്പ്പെടുന്ന
വിവിധ രോഗങ്ങള് എന്നിവയാണ് അപൂര്വ രോഗങ്ങളായി ഇന്ത്യയില്
പരിഗണിക്കുന്നത്.ഇവയ്ക്കൊക്കെ മരുന്ന് ലഭിക്കുവാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട്
രോഗികളെ മരണത്തിലേക്കും രോഗം തുടങ്ങിയവര്ക്ക് നിത്യ രോഗത്തിലേക്കും
കൊണ്ടെത്തിക്കുന്നു
ഇതിനെല്ലാം പരിഹാരം കാണേണ്ട സര്ക്കാര് നയരൂപീകരണത്തില്
മാത്രംശ്രദ്ധിക്കുകയും അവ സാധാരണക്കാരില് എത്തിക്കുവാന്
ശ്രമിക്കാതിരിക്കുകയും ചെയുമ്പോള് നമ്മുടെ ആരോഗ്യ വ്യവസ്ഥ എങ്ങോട്ടേക്കു
എന്ന് ചിന്തിക്കേണ്ടിയിരിക്കുന്നു .